• Foi realizado encontro com familiares , amigos e portadores de Epidermolise Bolhosa

    Foto e fonte: Informebarra.com.br

    No intuito de esclarecer e debater a Epidermolise Bolhosa, foi realizado no último dia (14),  do corrente mês, às 9h no auditório da Câmara de Vereadores de Barra da Estiva, uma reunião  promovida pela AFAPEB ( Associação de Familiares , Amigos e Portadores de Epidermolise Bolhosa) da Bahia. Diversas crianças de Barra da Estiva e região, que tem a doença, a qual é genética e até o momento não tem cura, participaram juntamente com os pais e amigos da reunião, que contou com a presença da Estomaterapeuta Luciana, da professora de medicina da UESB, Drª Sandra, e ainda, três alunos de medicina da UESB de Vitória da Conquista também também participaram e falaram sobre essa doença rara.

    Epidermólise bolhosa (EB) é uma doença do tecido conjuntivo, ainda sem cura, que causa bolhas na pele e membranas mucosas, com uma incidência de 1:50.000. Resulta de um defeito na fixação da epiderme na derme, o que provoca fricção e fragilidade da pele. Sua severidade varia desde casos leves até fatais.

    Crianças afetadas pela EB costumam ser chamadas de "crianças-borboleta", porque se diz que sua pele é tão frágil quanto as asas de uma borboleta. Também são chamados de "bebês de algodão-doce". ou "crianças com pele de cristal"